Foto de OCU
Hoy, 28 de febrero, es el Día Internacional de las Enfermedades Raras, las cuales se refieren a “aquellas enfermedades con una baja frecuencia: menos de 5 casos por cada 10.000 personas. En su mayoría tienen origen genético y son complejas clínicamente en cuanto a su diagnóstico, manejo y tratamiento. Están consideradas como enfermedades crónicas y conllevan alteraciones sensoriales, neurológicas, musculares, etc.” (Comunidad Madrid, 2023).
Es muy importante dedicar recursos económicos y humanos a este tipo de enfermedades ya que son únicas y escasamente frecuentes, lo que significa que se conoce poco de sus causas y tratamientos. Aunque no hay tantos casos de estas enfermedades, siguen afectando a una parte significativa de la población mexicana. La Secretaría de Salud estima que hay alrededor de ocho millones de personas en el país afectadas por este tipo de enfermedades.
En este día, debemos hacer consciencia de su existencia y la afectación que puede tener en las personas por la falta de conocimiento y recursos médicos para tratarlas. Por eso, AMEVOL reconoce la distintiva labor de las organizaciones civiles del país que aportan de una u otra manera a la difusión y cura de estas enfermedades.
Si te interesa ser voluntario para esta causa, te recomendamos que acudas a la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) ya que ésta reúne a más de 85 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en México: https://www.femexer.org
